Sabbatical

Revalideren viel me zwaar de afgelopen weken. Na vijf weken in het ziekenhuis startte ik op 3 september met een poliklinisch revalidatietraject van 8 weken bij de Tolbrug. Al vrij snel liep ik zonder rollator en ik dacht alweer aan lange wandelingen. Maar toen stokte het. Mijn rondjes werden niet groter. Ik bleef krampachtig lopen, had veel pijn in de benen en sliep slecht.

“Probeer het te zien als een sabbatical”, zei een vriendin tegen mij. Dat was gemakkelijker gezegd dan gedaan.

Revalideren kost tijd. Soms heb je het gevoel dat je stappen maakt. Maar soms lijkt het alsof je stilstaat en soms lijkt het alsof je een stap terug doet. Het is mentaal zwaar.  

Maar ik  had een goede week. Ik slaap nu beter. Ik ben nogmaals neurologisch onderzocht en heb nieuwe medicatie tegen zenuwpijn. Die medicatie lijkt te werken, ik ervaar minder pijn en ben ontspannener. Ik kan ook weer zelfstandig fietsen.

Het fietsen gaat goed, maar na een kilometer of vijf ben ik echt kapot. Lopen gaat nog moeizaam. Het revalidatietraject bij de Tolbrug is daarom ook verlengd met 8 weken, iedere dinsdag en donderdag. De revalidatie bestaat uit Fysiotherapie, maar ook uit Psychomotorische Therapie, Ergotherapie en Psychologie/Maatschappelijk werk.

Op de andere dagen doe ik oefeningen en probeer ik ook veel te bewegen. Ik slaap wel nog 2x per dag.

In mijn hoofd ervaar ik meer rust, dus ik denk dat de hersenoperatie geslaagd is. Die verlamming in de bovenbenen is domme pech.

“Reken op een hersteltijd van een jaar” zei de neuroloog. Die opmerking moest even indalen, maar de neurochirurg had al eerder gezegd dat pas over een jaar is te zeggen of er sprake zal zijn van restschade.

Ik probeer het dus maar te zien als een sabbatical.

Sabbatical op Wikipedia

Biologische leeftijd

Revalideren gaat met vallen en opstaan en er zijn goede dagen en slechte dagen. Zes weken geleden zat ik nog in een rolstoel en vier weken geleden liep ik met een rollator.

Maar er is sprake van een stijgende lijn. Ik loop al zo’n 2 kilometer zonder hulpmiddel. Het kost me wel heel veel kracht, energie en spierspanning, maar het gaat. Ik ga 3 keer per week naar de Tolbrug en heb daar Fysiotherapie. De doelstelling van die therapie is weer ontspannen leren lopen. De therapeute maant mij tot voorzichtigheid, maar stimuleert ook mijn bezoek aan mijn eigen sportschool. Van stilzitten word je niet beter.

Die sportschool is exact 1 kilometer van mijn huis en ik ben er inmiddels al weer 3 keer geweest. De eerste keer om koffie te drinken en de tweede en derde keer ook om wat apparaten te doen zodat ik mijn spieren weer train op de dagen dat ik niet naar de Tolbrug ga.

Van de sportschool gaat een licht-verslavende werking uit. In mijn geval is dat bijzonder gunstig. Na de tijdelijke verlamming in mijn bovenbenen (officiële naam: Parese) is de spierkracht vrijwel tot nul gereduceerd. Ik moet dat dus helemaal opnieuw opbouwen. Ik heb soms enorme spierpijn in mijn bovenbenen en ik word iedere nacht wel een keer of 4 wakker van de pijn en de verkrampte houding.

Maar het gaat vooruit! En…. met het trainen op de eGym-apparaten is ook de statistiek weer in mijn leven gekomen. De computer registreert alles en ik vind dat leuk. Ik hou van feiten, cijfers en lijstjes.

Op basis van je maximale kracht berekent de computer ook je biologische leeftijd. Maar het gaat bij mij op dit moment om de beweging en niet om de kracht. Naar die biologische leeftijd moet ik dus niet te vaak kijken. Ik zal er ook niet over bloggen. Laat ik het er op houden dat ik nog genoeg ruimte zie voor verbetering. Ik ben immers pas 54 jaar en sommige dingen moet je voor jezelf houden.

Zonder polsbandje

Het is 6 september vandaag en ik ben nu 7 nachten thuis. Van 29 juli t/m 30 augustus droeg ik polsbandjes van het Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis te Tilburg, het Jeroen Bosch Ziekenhuis in ‘s-Hertogenbosch en van Revalidatiekliniek de Tolbrug.

Maar vorige week vrijdag heb ik mijn derde polsbandje doorgeknipt en ben ik begonnen met poliklinisch revalideren. Ik doe dat ook bij de Tolbrug en ik ga daar gedurende minimaal 8 weken 2 á 3 keer per week naar toe.

Het is fijn om thuis te zijn, maar het is ook confronterend. Kinderen lopen in en uit, Ankie is weer wat aan het werken en ik beweeg daar een beetje doorheen. De ene dag voel ik me goed, ben ik heel positief en denk ik dat ik heel wat aan kan. Een dag later kan ik me weer lusteloos voelen. Omdat ik nog zo weinig kan en snel moe ben. 

Het is gewoon domme pech dat mijn bovenbenen verlamd zijn geraakt tijdens de operatie. Daardoor moet ik opnieuw leren lopen. Ik ben daar wel heel fanatiek in en soms te fanatiek. Na een half uur fysiotherapie ben ik echt kapot. Ik loop in en om het huis al stukjes zonder rollator en ben vandaag met mijn rollator in de winkel geweest, 800 meter hier vandaan volgens Google Maps. Maar lopen kost me veel energie en ik rust en slaap dus veel. Ook hebben we een hometrainer kunnen lenen. De fietsbeweging is fijn, maar ik fiets nooit langer dan een kwartier. 

Fysiotherapie staat centraal in de revalidatie, maar er is ook aandacht voor ergotherapie, psychologie en maatschappelijk werk. Voor Ankie is het ook geen makkelijke tijd geweest en we hebben nog een lange weg te gaan. We voelen ons wel heel erg gesteund door onze vijf zoons en de mensen om ons heen.

Ik moet niet vergeten dat ik nog maar zes weken geleden een pittige hersenoperatie heb gehad. Op 11 juli (in de eerste week van de zomervakantie) hoorde ik pas van die tumor en op 30 juli ben ik geopereerd. In de periode daartussen ben ik even danig in de war geweest en kreeg ik rustgevende medicatie. Gelukkig is dat allemaal weer afgebouwd. Inmiddels is het schooljaar weer begonnen, maar ik doe even niet mee. Eerst beter worden!

De deskundigen zeggen dat ze pas over een jaar iets kunnen zeggen over blijvende hersenschade. Daar waar die tumor zat, zit nu een holte en het is de vraag of de hersenen zich weer terug gaan vormen. Zelf ervaar ik wel meer ruimte. Ik wil ook graag mijn hoofd weer gebruiken. Ik lees de krant, luister muziek en heb interesse in de wereld om mij heen. Maar ik ben heel snel moe. Een gesprek met één persoon kan ik goed voeren, een gesprek met meerdere personen vind ik moeilijk. 

Een revalidatiearts vertelde mij dat revalideren een proces van vallen en opstaan is. Maar een belangrijke les is dat je zelf niks kapot kunt maken. Een les waar ik me op een mindere dag aan vasthoudt.

Morgen weer een dag. Zonder polsbandje.

Fijn nieuws uit Tilburg

Fijn nieuws uit Tilburg waar Ankie en ik gisteren waren met de rolstoeltaxi.

Eerst zijn de hechtingen verwijderd. Daarna hadden we een gesprek met de neurochirurg. De operatie duurde erg lang omdat ze millimeter voor millimeter werkt.

De tumor was inderdaad goedaardig. Dat was de verwachting, maar nu 100% vastgesteld dus een opluchting. Hij was zo groot als een golfbal, er zit nu nog 2 bij 6 millimeter. Helemaal weghalen was te gevaarlijk, het zat tegen een bloedvat aan.

Er is nu geen verhoogde kans op een hersenbloeding. Pas over een half jaar is er weer een scan, als het dan is gegroeid wordt het bestraald. Pas over een jaar is te zeggen of de hersenen zich terugvormen in de holte die er nu is ontstaan en of de evenwichtsproblemen die ik had voor de operatie blijvend zijn. Maar het is vooral goed nieuws.

Nu herstellen van die tijdelijke verlamming in mijn beide bovenbenen. Die is echt ontstaan door de langdurige buikligging tijdens de operatie.

Herstellen gaat stap voor stap, maar het gaat me lukken. Ik ben de komende weken nog in de revalidatiekliniek. Ik hou bezoek af. Ik verblijf ook op een prikkelarme unit.

Sociale interactie kost me het meeste energie en ik heb die hard nodig voor mijn dagelijkse fysiotherapie. Bloggen lukt wel en vind ik fijn om te doen.

Tijdelijk Adres:
Tolbrug
t.a.v Reinoud van Uffelen (kliniek)
Postbus 90153
5200 ME ‘s-Hertogenbosch

Operatie lijkt geslaagd. Nu herstellen!

Uitzicht op de Gement.

Op dinsdag 30 juli werd ik geopereerd in het ETZ te Tilburg. Er werd een hersentumor verwijderd. De operatie lijkt geslaagd, maar heeft meer dan 10 uur geduurd. Door langdurige buikligging zijn zenuwen afgekneld. Na de operatie was ik tijdelijk verlamd in beide benen.

Op dinsdag 6 augustus ben ik per ambulance overgebracht naar het JBZ in Den Bosch. Op maandag 12 augustus ga ik naar Revalidatiecentrum de Tolbrug voor een klinische revalidatie van minimaal 3 weken.

Graag wil ik iedereen bedanken voor zijn/haar steun en opbeurende kaartjes en berichten.

Ook dank voor ieders steun aan Ankie, onze vijf jongens, mijn moeder en naaste familie.

De komende weken staan primair in het teken van mijn herstel. Ik vind schrijven fijn, maar schrijf voor mezelf. Ik zal vooralsnog niet publiceren en verre blijven van Social Media.

Je kunt reageren onder dit blog en je mailadres vermelden. Zet dan een vinkje bij “ Stuur mij een e-mail als er nieuwe berichten zijn.” Als ik weer ga publiceren, krijg je daarvan bericht.

Met vriendelijke groet,

Reinoud van Uffelen

Operatie binnenkort

Tijd en rust zijn nu belangrijk voor mij.

Ik ben best rustig en ga mijn leven kleiner maken. Ik heb al mijn energie nodig voor de operatie die mij DEZE ZOMERVAKANTIE te wachten staat.

Soms ben ik ook bang. Ik weet toch niet hoe de toekomst eruit ziet.

Maar positiviteit zit in mijn DNA. Dat helpt mij.

Die tumor is weliswaar goedaardig, maar moet eruit.  

Dank voor jullie lieve en opbeurende berichten.

Ik vind berichten fijn. Ankie ook.

Dank ook voor je steun aan onze vijf jongens, mijn moeder, broer en zus.

Je kunt mij volgen via www.reinoudvanuffelen.nl. De rubriek heet Dylan en telt nu vier berichten.

Het volgende bericht is dan hopelijk OPERATIE GESLAAGD.

Twee woorden zijn nu belangrijk voor mij.

HOOP en VERTROUWEN

Tot ziens

Reinoud van Uffelen

Ik ben ziek, maar ik word beter

Het was een goed schooljaar. Ik praat makkelijk en ik heb met veel van jullie gepraat. Dat vond ik altijd fijn. Soms praatten we in het echt, soms ook per WhatsApp. Als ik een verhaaltje schreef en je reageerde, dan reageerde ik weer terug. Zo ontstond vaak een leuk gesprek. Ik leerde daar heel veel van. Want ik leer niet uit boeken, ik leer van mensen. Als je zoals ik met heel veel mensen praat, dan leer je ook heel veel.

Maar ik heb veel gepraat. Soms teveel. Nu is het vakantie. Ik stop met veel praten.

Ik heb nieuws gekregen. Dat nieuws is niet fijn. Ik ben ziek. Ik heb iets in mijn hoofd. Het is gelukkig geen kanker. Het kan geopereerd worden. Ik ben bijna nooit bang. Maar een hersenoperatie is wel spannend. Soms ben ik nu een beetje bang. Maar ik ben vooral rustig. Ik heb een groot vertrouwen.

Ik heb geleerd altijd op mezelf te vertrouwen. Ik vertrouw ook op mijn vrouw en mijn vijf zoons, mijn moeder, mijn broer en zus. En ik vertrouw op alle lieve mensen om me heen.

Ik zal voorlopig niet helpen met praktische dingen. Ik weet ook dat je veel zelf kunt. Maar misschien helpt dit verhaaltje je wel. Als ik iets wil dan lukt het meestal wel en ik wil nu beter worden. Ik vind het leven veel te leuk. Mijn vrouw en vijf zoons helpen mij. Ze vinden het ook niet fijn.

Hopelijk hebben jullie ook iets van mij geleerd. Je hoeft niet sterk te zijn. Als je iets zelf kunt, dan moet je het gewoon zelf doen, met een moeilijk woord heet dat zelfredzaamheid.

Maar als iets niet lukt dan moet je hulp vragen. Hulp van je familie. Hulp van een klasgenoot. Hulp van een collega. Hulp van een vriend of vriendin. Hulp van een mentor. Hulp van een maatschappelijk werker. Hulp van een psycholoog. Hulp van gewoon iemand die je vertrouwt.

En als je jezelf vertrouwt kun je andere mensen ook vertrouwen.

Met dank aan Jacqueline die me heeft geholpen met deze tekst.

Met dank aan Marnix die gisteren nog even op mij ingepraat heeft. De boodschap is overgekomen. Altijd positief blijven. Wat er ook gebeurt.

Het komt goed.

Het is al goed.

Je mag reageren, maar het hoeft niet. Voel je vooral niet verplicht. Ik vind het fijn om aardige berichtjes te ontvangen. Reken er niet op dat ik nog een berichtje terug stuur. Ik moet zuinig zijn met mijn energie.

Maar het is al fijn als je af en toe aan mij denkt of voor mij bidt. Ik vind het allemaal goed.

Dit was voorlopig mijn laatste verhaaltje in eenvoudig Nederlands.

Ik wens je een fijne zomer.

Dylan

Dylan Groenwegen wint de langste etappe van 2019

De naam Dylan wordt het vaakst gegeven aan Schotse jongens. In de top 50 van Schotse jongensnamen staat Dylan op nummer 22. De naam komt oorspronkelijk uit Wales. De dichter Dylan Thomas (1914-1953) komt ook uit Wales.

In de Verenigde Staten wordt de naam voor jongens en meisjes gebruikt. In Nederland is dat ook het geval. De populariteit van de naam lijkt wel over zijn hoogtepunt heen, zoals te zien is in bijgaande grafiek.

Op 12 juli won een Nederlandse Dylan de langste etappe in deze Tour de France. Hij had vorig jaar ook al de langste etappe gewonnen. Er rijdt ook nog een andere Nederlandse Dylan rond in Frankrijk. In andere Dylans heb ik me eerlijk gezegd niet verdiept. Het is ook een internationale naam. Ik ken een Koerd die Dilan heet.

De betekenis van de naam spreekt mij aan. Het kan betekenen zee, trots als een pauw en trouw. Ik verlang altijd naar de zee. Ik ben trots en trouw.

Ik ben een wereldburger, maar soms ook chauvinistisch. Ik was dan ook heel blij met de overwinning van Dylan.

Toekomst

Toekomst van Ankie van Hezewijk

Alaa is bij mij op bezoek. Ze komt uit Syrië en is pas kort in Nederland. Ik help haar met het invullen van een formulier. Opeens zegt ze “Wat vind jij de mooiste kleur op dat schilderij?” Ik draai me om want ik zit er met mijn rug naar toe. Bij dat soort vragen moet ik altijd even goed nadenken. Want wat is mooi en wat weet ik nou van kunst. Na een korte stilte weet ik het toch en zeg “Ik weet het, maar wat vind jij de mooiste kleur op dit schilderij?”

Ook Alaa denkt even na voordat ze antwoord geeft en dan wijst ze me op de witte streep aan de horizon. “Dat is de toekomst” zegt ze.

Wat een mooi antwoord. Ik had net als haar naar de toekomst gezocht.

Dan wijs ik op het groenige boven de witte streep. “Ik dacht dat dat de toekomst was want het was niet helemaal helder en je weet nooit precies hoe de toekomst er uit ziet.”

“Wat leuk” zegt Alaa. “Wij hebben allebei de toekomst gezien in het schilderij.”